Aké je to naozaj žiť s psoriázou

Spoločenstva

Psoriáza je autoimunitný stav, ktorý spôsobuje hromadenie kožných buniek, ktoré môžu vyzerať belavé a šupinaté alebo červené a zapálené. Keď myslíte na psoriázu, pravdepodobne vám napadne podráždená a škvrnitá pokožka. Keď myslím na psoriázu? Prichádza na myseľ emocionálna stránka.

Pamätám si, ako som sa prvýkrát hanbil kvôli vzplanutiu, ako to bolo včera. Bol som v obchode s potravinami a vybral som si pár šancí. Pri odhlásení som sa príjemne zhováral s pokladníkom a čakal, že mi odovzdá moju zmenu. Držal ho tesne nad dlaňou mojej ruky, keď som videl, ako jeho oči padajú na červenú šupinatú škvrnu na mojom zápästí. Úsmev mu padol z tváre a on odtiahol ruku o pol stopy, aby zmenku spadol na moju. Nebolo by to naposledy, čo sa niečo také stalo. Náhly, prehnaný posun v jeho správaní a spôsob, ako sa mu znechutene a v strachu vrátil, zostáva vo mne.

Viem, že to nemusí znieť ako veľký problém. Viem, že by ma nemalo zaujímať, čo si myslia ostatní, že by mi malo byť dobre vo svojej koži. Ale to môže byť také ťažké, keď ma zradí moja vlastná pokožka. Ako by som mohol mať zo seba dobrý pocit, keď som vedel, že svrbiaca malá oblasť na predlaktí sa stala pre moje okolie fyzickým odpudzovačom?

Emocionálna daň za život so psoriázou

Strávil som veľa rokov snahou vyrovnať sa s horiacimi škvrnami, ktoré sa mi vynárali po celej koži. Keď sa mi šupinaté, miestami krvavé škvrny rozšírili od pokožky hlavy po lakte a kolená, začal som nosiť dlhšie kraťasy. Prešiel som z nosenia tričiek na gombíky, strategicky som sa vyhrnul tesne pod lakeť. To je v poriadku, povedal som si. Môžem sa s tým vyrovnať. Keď sa plakety začali objavovať na predlaktiach, rukách a lýtkach, prestal som si vyťahovať rukávy a nosil som celé nohavice - bez ohľadu na sezónu a miesto. Ležať na pláži v džínsoch a v celej dĺžke so zapínaním na gombíky je normálne, pomyslel som si. Nezáležalo na tom, či si ľudia mysleli, že to vyzerá čudne, aspoň sa ma nebáli.

Ukázalo sa, že nie som sám. Môže to byť psychicky zničujúce pre pacientov, ktorí majú na tele viditeľné červené škvrny, hovorí Doris Day, MD , dermatológ s atestáciou doštičiek. Mám pacientky, ktoré sú mladými ženami, ktoré nebudú nosiť sukne alebo krátke nohavice, ak majú na nohách škvrny, a ďalšie pacientky, ktoré nebudú chodiť na rande alebo prijímacie pohovory, ak majú postihnuté ruky.

Klamal som sám seba takmer dva roky. Skryl som pokožku a povedal som si, že som v poriadku. Po celú dobu som sa cítil čoraz viac odpojený od ľudí okolo mňa, ktorým už nedovolím vidieť svoju pokožku. Nebolo to tak, že by boli krutí. Nikto nikdy nebol, aspoň nie úmyselne. Bolo to preto, že som nechcel vidieť výraz v ich očiach, keď spočinuli na mojej pokožke. Nechcel som vysvetľovať, čo je začervenanie. Alebo úprimnejšie, nechcel som znova klamať od hanby. Stav, ktorý sa začal malým podráždením za pravým uchom, ma pohlcoval a hrozilo, že mi zničí život.

Rastúci zoznam možností liečby

Biológovia sa v tom čase stávali čoraz bežnejšími, ale napriek tomu, že výskum ukázal, že sú relatívne bezpečné, bol som si stále istý. Keď som čítal o týchto zdanlivo zázračných injekciách, ktoré ma mohli zbaviť môjho neustáleho fyzického a psychického nepohodlia, bolo mi úplne jedno, či je to bezpečné. Rozmýšľal som, či si môžem vziať tabletku, ktorá by vyliečila moju psoriázu, ale oholil by som si 10 rokov do konca života, vzal by som si to. Uvedomil som si, že potom si môj život vyžiadalo mýto, ktoré táto choroba dostala. Potreboval som niečo urobiť, aby som sa zachránil pred zostupnou špirálou.

Tak som sa vybral a nemohol som byť šťastnejší, že som to urobil. Bolo niekoľko možností liečby, ale išiel som s Stelara . A zmenilo to môj život. Mám 100% jasno? Nie. Stále používam steroidné roztoky za ušami. Stále potrebujem občas štrbiny ošetriť. A na ľavom lýtku je slušné a trvalé miesto, ktoré liečim injekciami kortizónu.

Lokálne steroidy môžu byť veľmi užitočné pri psoriáze, hovorí Dr. Day. Steroidné injekcie môžu byť tiež užitočné, ale nie ideálne dlhodobé riešenie. Verím, že psoriáza sa najlepšie lieči zvládnutím mnohých faktorov, od stravy cez stres až po starostlivosť o pokožku. Často to vyžaduje zdravotnícky tím, ktorý by mohol zahŕňať vášho dermatológa, reumatológa, kardiológa a lekára primárnej starostlivosti.

SÚVISIACE : Liečba psoriázy a lieky

Naučiť sa prijímať psoriázu (a nájsť podporu)

Nezáleží na tom, že každá jednotlivá doska nezmizla. Chodím okolo v kraťasoch a tričkách bez trémy. Nebojím sa očí priateľov a cudzincov. Konečne sa cítim pohodlne, ak nie trochu svrbím, na svojej vlastnej koži.

Ak ste vonku a žijete s týmto stavom, ak máte na sebe dlhé rukávy v horúčavách, ak odvraciate oči od pohľadu ostatných zo strachu, čo môžete vidieť - vedzte, že nie ste sami. Vedzte, že existuje nádej. Ak uvažujete o tom, že sa vzdáte, nerobte to. Existujú aj ďalší, ktorí pocítili rovnaké zúfalstvo. Existujú aj ďalší, ktorí si mysleli, že sa to nikdy nezlepší. Existujú aj ďalší, ktorí stratili nádej.

Najdôležitejšie je, že sú tu ďalší, ktorí prekonali tieto problémy. Existuje nádej, aj keď sa na to necíti. Skúšaj ďalej! Poraďte sa so svojím dermatológom. Vaša spása môže byť vzdialená len jednu liečbu. Ak nie je k dispozícii teraz, môže to byť čoskoro. Nové liečby sú na ceste. A aj keď neexistuje liečba, ktorá by vám vyhovovala, môžete sa naučiť prijať svoju pokožku a mať zo seba dobrý pocit. Nevzdávaj to!