Vášmu dieťaťu diagnostikovali cukrovku 1. typu. Čo bude ďalej?

Výchova k zdraviu

Zistenie, že vaše dieťa má cukrovku 1. typu, mení hru. Je to ako byť odvedený do neznámej krajiny, kde sa musíte naučiť nový jazyk a denný režim. Aj keď sa vám niektoré veci môžu zdať známe, napríklad jedlo a cvičenie, niektoré prvky sú úplne nové, napríklad užívanie inzulínu a testovanie hladín glukózy v krvi. Navigácia v detskej cukrovke a efektívne fungovanie všetkého si vyžaduje úplne nový spôsob myslenia a konania.

Môže to byť strašidelné a ohromujúce - pre vás a pre vaše dieťa.

Ako ovplyvňuje cukrovka 1. typu telo vášho dieťaťa?

Cukrovka 1. typu (T1D), niekedy nazývaná aj juvenilná cukrovka, sa stane, keď telo vášho dieťaťa zastaví produkciu inzulínu, hormónu, ktorý pomáha premieňať glukózu (cukor) z potravy na energiu. Bez neho telo nedokáže prirodzene regulovať hladinu cukru v krvi. Vaše dieťa teda musí dostávať inzulín z vonkajšieho zdroja - injikovaný injekčnou striekačkou alebo infúziou do tela prístrojom nazývaným inzulínová pumpa. V opačnom prípade môže hladina cukru v krvi stúpať príliš vysoko, čo môže v prípade neliečenia spôsobiť množstvo dlhodobých zdravotných problémov od slepoty po poškodenie orgánov a končatín.

Aby ste sa uistili, že hladina cukru v krvi zostáva pri jedle v zdravom rozmedzí, musíte odobrať kvapku krvi z tyčinky na prst a otestovať ju pomocou prístroja nazývaného glukometr. Každý výsledok vedie, koľko gramov sacharidov môže vaše dieťa zjesť, dávku inzulínu alebo koľko pohybu vaše dieťa potrebuje. Vysoká hladina cukru v krvi nie je jediným problémom. Nízka hladina cukru v krvi môže spôsobiť problémy, keď má vaše dieťa príliš veľa inzulínu a málo tela v tele. Je toho veľa, čo sa dá zvládnuť.

Ako môžete pomôcť dieťaťu s cukrovkou?

Spýtali sme sa niekoľkých rodičov a odborníkov na cukrovku, aké rady by dostali tým, ktorí sa zaoberajú novou diagnózou T1D dieťaťa. Tu sú ich tipy.

1. Osvojte si základné informácie.

Liečba cukrovky spočíva v rovnováhe medzi príjmom potravy, cvičením, liekmi a testovaním a potom s reakciou na zmenu hladiny glukózy v krvi. Na detskú cukrovku neexistuje žiadny liek, ale existujú veľmi účinné spôsoby liečby. Pochopenie toho, ako jednotlivé faktory fungujú v tele, je zásadné pre starostlivosť o vaše dieťa.

Vzdelanie pre celú rodinu je dôležité, hovorí Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, praktická rodinná sestra a certifikovaný pedagóg pre diabetes. Veľmi užitočné je vzdelávanie sa pri čítaní článkov o cukrovke na webových stránkach JDRP alebo ADA, hľadanie podporných skupín, účasť na konferenciách.

Americká diabetická asociácia (ADA) ponúka a príručka starostlivosti o cukrovku 1. typu ako bezplatné stiahnutie na vysvetlenie všetkého. Porozprávajte sa s tímom zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa a položte všetky otázky, na ktoré si spomeniete - sú tu, aby vám pomohli prispôsobiť sa diagnóze vášho dieťaťa.

2. Ber veci jeden deň po druhom.

I keď môžete pochopiť, ako cukrovka funguje na intelektuálnej úrovni, realita je taká, že niekedy sa môžu stať veci, ktoré sa vám vymknú spod kontroly. To môže byť veľmi stresujúce a strašidelné obdobie pre dieťa, ale aj pre rodiča, hovorí McCrudden. Ihly môžu byť spočiatku bolestivé alebo vyvolávať úzkosť. Alebo je možné, že je vaše dieťa v rozpakoch pri riešení tohto stavu pred ostatnými deťmi alebo sa cíti ako príťaž.

Liečba cukrovky je vyváženie, hovorí Lisa Goldsmithová z Naticku v Massachusetts, ktorej dcére diagnostikovali 7. Môžeš robiť všetko dobre a stále mať vysokú alebo nízku hladinu cukru v krvi. Nie je to exaktná veda a nikdy nebudete mať dokonalosť. Ale prídete na rutinu a vyviniete si nový normál. Čím viac sa všetci prispôsobíte stavu, tým viac dobrých dní budete mať.

3. Požiadajte o technológiu.

Liečba cukrovky u detí si vyžaduje veľa nástrojov: injekčné striekačky, inzulín, glukometer na meranie hladiny glukózy v krvi, testovacie prúžky, alkoholové tampóny a ďalšie predmety. Mnoho ľudí predpokladá, že injekcie sú jediným spôsobom, ako získať inzulín, a testovacie prúžky sú jediným spôsobom, ako merať glukózu, ale neexistuje univerzálny plán riadenia cukrovky. Pri injekciách deti potrebujú často dva alebo viac denne. Niektorí sa rozhodnú použiť inzulínovú pumpu, nositeľné zariadenie, ktoré dodáva inzulín celý deň a môže podávať inzulín pred jedlom stlačením tlačidla, a nie injekciou.

Podľa McCruddena existuje v oblasti cukrovky toľko nových pokrokov. Poradil by som pacientom, aby sa stretli s diabetológom, ktorý má znalosti o všetkých možnostiach liečby.

Inzulínová pumpa môže uľahčiť udržiavanie hladín glukózy v krvi na odporúčaných úrovniach (aj keď stále vyžaduje dôkladné sledovanie). K dispozícii je tiež nositeľné zariadenie na kontrolu hladiny cukru v krvi známe ako nepretržitý monitor glukózy (CGM), ktoré dokáže odosielať hladiny glukózy v krvi do prenosného zariadenia alebo smartfónu. CGM môžu lepšie ukazovať trendy v hladinách glukózy ako palice prstov a merače, ale vyžadujú si určitý čas nosiť v tele senzor.

Dôrazne odporúčam, aby ste svojmu dieťaťu dostali CGM, ak je to pre vás možné a ak to vaše dieťa má vďaka tomu v poriadku, navrhuje Susan Cotman z Waylandu v štáte Massachusetts, ktorej dcére diagnostikovali pred dvoma rokmi. Prinieslo to značný pokoj v duši, ale aj lepší prehľad o tom, ako glukóza v krvi mojej dcéry reaguje na jedlo, ktoré konzumuje, a na cvičenie. ... Vidieť jej hladinu glukózy v detailoch pomocou CGM, oproti pravidelnej kontrole prstom, bolo pre mňa skutočným otváračom očí a naučilo ma, že to, čo som si myslel, že chápem o výžive a o tom, ako ovplyvňuje telo človeka, nie je realita, najmä u niekoho, ktorého telo si nedokáže vyrobiť inzulín.

Ale mať užitočné technológie nenahrádza myslenie prostredníctvom možností stravovania, cvičenia a dávkovania inzulínu. Najväčšia mylná predstava je, že tieto prístroje urobia pre pacienta všetko, hovorí McCrudden. Pacient musí byť stále zdatný v učení sa, ako riešiť problém. Aj keď je zariadenie podporné, pacient si musí vybrať a byť aktívne zapojený do svojej starostlivosti, hovorí.

4. Nájdite podporu.

Keď sa rozprávate s ostatnými, ktorí to dostanú, môže vám to dať dôveru a pochopenie o vašom novom každodennom živote. Môže to byť ohromujúce, ale nie ste sami. Je diagnostikovaných 18 400 detí a dospievajúcich cukrovka 1. typu každý rok. Nájdite človeka, ktorý vám bude v reálnom živote pomáhať, nerobte to sami, povedala autorka knihy Moira McCarthy Sprievodca všetkým rodičom pre deti s diabetom mladistvých . Jej dcére Lauren diagnostikovali pred 22 rokmi vo veku 6 rokov.

Nájdite iného rodiča alebo dospelého s typom 1, radí. Vždy existujú spôsoby, ako ich nájsť. Môžete zavolať na miestnu pobočku Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) alebo ADA alebo sa opýtať svojho endokrinológa, či existujú komunitné skupiny, v ktorých nájdete iných, s ktorými sa môžete porozprávať. McCarthy uznáva, že existuje veľa skupín online podpory, ale varuje pred ich výhradným používaním. Online môže byť veľa strachu a nie vždy to závisí od skutočnosti, hovorí. Spojenie s ľuďmi, ktorí podstúpili diagnostiku typu 1, môže pomôcť vašej rodine pri prispôsobení.

5. Udržujte sny pri živote.

Nedovoľte, aby cukrovka zmenila to, čo ste si vždy mysleli, že vaše dieťa môže dosiahnuť. Po tom, čo jej dcére diagnostikovali 7 rokov, si Goldsmith vypočula niekoľko mudrcových rád: „Všetky nádeje a sny, ktoré som včera pre Madelyn mala, môžu byť pre ňu dnes všetky tie nádeje a sny, ktoré pre ňu mám.“ Naozaj sa veľmi snažím, aby sa Madelyn necítila ako obeť tejto choroby. Ak má rada šport, môže hrať. Chcela ísť do nočného tábora a my sme vymysleli spôsob, ako ju poslať a aby bola v bezpečí. Bude to trvať viac predbežného plánovania a riadenia v zákulisí, ale sľúbil som si, že nájdem spôsob, ako jej pomôcť urobiť všetko, čo chce.